_Nemoc motýlích křídel, jak zasáhne do života rodiny?
EB, neboli nemoc motýlích je kožní onemocnění, které není jen nemocí jednotlivce, jeho výskyt zasáhne do chodu celé rodiny. Péče o pokožku, běždé každodenní činnosti, které vykonáváme zcela automaticky nemocný s EB nezvládne. Ač má nemoc téměř poetický název, její dopad na nemocného i jeho nejbližší je velmi tvrdý.
Ošetřování kůže nemocného zabere až 3 hodiny denně – obvykle 1 ráno a 2 hodiny večer. Součástí péče je i preventivní vyvazování prstů, ochrana kolenou a loktů a ovazuje se celé tělo. Nejen kvůli ošetřování, ale i pro zvládnutí běžných činností potřebuje nemocný mít svého ošetřovatele či pečovatele, což omezuje jeho samostatnost a odpoutání se od rodičů. Speciální ošetřovací materiály a léčiva jsou velmi nákladná. Zdravotní pojišťovny však nehradí všechen potřebný ošetřovací a zdravotnický materiál. Z toho vyplývá ekonomická zátěž rodiny, kde žije nemocný s EB. Všechna omezení, která provází EB snad ani nejde vyjmenovat. Už jen samotný fakt, že kůže lidí s EB je křehká, snadno zranitelná, omezuje člověka na každém kroku. Nemluvě o ztrátě funkce ruky, dojde-li ke srůstu prstů v důsledku nemoci. Veškeré běžné činnosti a manipulace s předměty jsou pak velmi obtížné, ne-li nemožné. Lidé s EB pociťují bolest při oblékání, nošení oblečení, při jídle i vyprazdňování, sezení i chůzi, při práci i při hře.
Chůze i sezení s EB bolí
Při chůzi (i na vzdálenost kratší než 200m) se nemocným tvoří puchýře na chodidlech. Také dlouhé sezení jim způsobuje puchýře. Kvůli snadno zranitelnému a zúženému jícnu jsou někteří nuceni jíst pouze mixovanou a kašovitou stravu. Pacienti s EB mají oslabenou imunitu a kvůli otevřeným ranám na kůži jsou velmi náchylní k jakékoli infekci. Denně musejí přijímat řadu léků a doplňků stravy a také cvičit, aby jim netvrdly klouby a vyhnuli se řídnutí kostí. Nezbytné jsou časté návštěvy u lékařů na specializovaných odděleních a mnohdy i hospitalizace.
Okolí nemoc motýlích křídel nechápe
Rodiny, kde žije nemocný s EB, se setkávají s častým nepochopením ze strany veřejnosti a dostávají se do sociální izolace. Lidé se např. obávají, že se od nemocného nakazí, což vzhledem ke genetické podmíněnosti onemocnění není možné. Rodiče také bývají nařčeni z týrání a zanedbávání svého dítěte. Školy se často obávají přijmout dítě s EB, přestože při vhodném přístup není problém, aby se děti vzdělávaly v běžném vzdělávacím proudu. V důsledku těchto všech výše zmíněných faktů je onemocnění často doprovázeno psychickými problémy a vážnými depresemi. Tato omezení se týkají zejména dystrofické a junkční formy onemocnění. Nicméně životní omezení, která přináší EB Simplex, jsou neméně závažná. Simplex forma je záludná v tom, že navenek není na člověku nic vidět, přesto to neznamená, že je člověk zdráv.
Článek vznikl ve spolupráci s DEBRA ČR a MUDr. Hanou Bučkovou, PhD., primářkou Dětského kožního oddělení PEK FN Brno, koordinátorkou činnosti Klinického EB Centra.
