_Kupují matky dětem pozemek na Měsíci?

Každý rodič přirozeně chce pro své dítě to nejlepší a je připraven jeho zdraví chránit. Když nastávající maminka slyší o možnosti uchovat pupečníkovou krev pro potřeby svého miminka, určitě se nad tím zamyslí. Okamžitě jí naskakuje představa vážně nemocného dítěte a slova „Co kdyby…“ – „Co když krev neuložím a pak to bude potřeba…“ Takovou investici v řádu několika desítek tisíc korun komerční banky pupečníkové krve podporují promyšleným marketingem. Z informací, které poskytují, žena vůbec nemá šanci odhadnout, jaká je pravděpodobnost, že uložená pupečníková krev bude jednou dítěti skutečně ku prospěchu. Pokud tuto pravděpodobnost mají vyjádřit odborníci, kteří transplantace kmenových buněk skutečně dělají, oscilují mezi vyjádřením „mizivá“ a „limitně se blížící nule“. Je to dáno už třeba tím, že vlastní buňky není možné použít u geneticky podmíněných poruch. To se ale těhotná jen tak snadno nedozví. Pokud se podívá například na webovou stránku komerční banky při Národním centru tkání a buněk, snadno dojde k závěru, že uložené buňky dítěti pomohou při více než osmdesáti nemocích – na seznamu, s kterým centrum pracuje, jsou na jednu stranu relativně častá onemocnění jako karcinom prsu, na straně druhé zcela vzácné choroby, které musejí budoucí rodiče děsit už svým názvem – jako třeba Maroteaux?Lamyův syndrom. Když se ale na seznam podívají specialisté na dětskou hematologii a onkologii, má podle nich smysl se bavit o dvou jeho položkách a i u nich není indikace autologní transplantace pupečníkové krve jednoznačná. Stejně zavádějící je část webové prezentace nazvaná „Příběhy úspěšné léčby“, která do značné míry cizopasí na úspěšných transplantacích štěpů ze solidární banky pupečníkové krve. Hlavní propagační slogan tohoto centra je však nezpochybnitelný: „Narození vašeho dítěte je neopakovatelná šance k uchování pokladu.“ Tato věta je hluboce pravdivá. Pro banku je skutečně pokladem každá maminka, která se rozhodne této služby využít a po mnoho let jí posílá peníze za mlhavou naději ponořenou v tekutém dusíku. Paradoxem je, že 24 procent akcií tohoto pracoviště vlastní Ministerstvo zdravotnictví – právě proto, aby si udrželo kontrolu nad tím, jak se tkáně zpracovávají. Minimálně pokud jde o férové informování veřejnosti, v této kontrolní funkci zatím selhává.

Komerční odběry pupečníkové krve – prodej pozemků na Měsíci

„Ráda bych se zeptala, jestli nemáte některá zkušenost s uložením pupečníkové krve pro miminko. Já vím, že je to trošku finančně náročnější, ale četla jsem o tom a zdá se mi to být dobrá investice. Moc děkuju za vaše příspěvky a všem přeju krásný těhulkování a zdravý miminka.“ Taková otázka se na diskusních internetových fórech těhotných žen a matek po porodu v různých podobách objevuje často. A odpověď na ni je často zavádějící, založená na velmi nepřesných informacích.
Pupečníková krev je unikátní tkáň. Kmenové buňky, které obsahuje, se využívají v léčbě řady vzácných chorob – většinou hematologických, ale i závažných imunitních deficitů. Proto ve vyspělém světě vznikají solidární tkáňové banky, které tento vzácný materiál schraňují, vyšetřují a pokud se podaří najít shodu mezi dárcem a příjemcem, tak expedují – a to mnohdy bez ohledu na státní hranice. V České republice tento program funguje od roku 1994 a řídí jej Ústav hematologie a krevní transfuze (ÚHKT). Potud je vše v pořádku a všichni zúčastnění mohou být hrdí – na konci jejich práce jsou zachráněné životy, a to přes setrvalý nedostatek finančních prostředků. Určitý problém nastává v případě komerčních bank pupečníkové krve – ty zpracovávají a uchovávají tuto tkáň jen pro potřebu rodiny, která si to objedná. I to by mohla být služba jako každá jiná, daná nabídkou a poptávkou. Potíž je v informacích, které se rodičům dostávají. Obvykle začínají výčtem chorob, v jejichž léčbě se kmenové buňky uplatňují – a jsou tam často zařazeny i ty, u kterých je výzkum na samém počátku, jako autismus nebo diabetes. Chybějí vodítka, podle kterých by rodiče mohli odhadnout, jaká je pravděpodobnost, že jejich dítě skutečně využije krev, kterou v bance za desítky tisíc korun uchovají. Ta je ve skutečnosti mizivá, v České republice k autologní transplantaci pupečníkové krve ještě nedošlo a i v celosvětovém měřítku jde o ojedinělé kazuistiky. „Je to jako nabídka letenky na Měsíc, navíc s marketingem atakujícím ještě nenarozené dítě. Medicínské opodstatnění se pro to hledá velmi těžko,“ říká gynekolog a porodník, odborník na prenatální diagnostiku prof. MUDr. Pavel Calda, CSc. I kdyby dítě mělo například vzácnou poruchu imunity, jeho vlastní kmenové buňky jsou k léčbě nevhodné, protože i ony s velkou pravděpodobností nesou genetickou informaci vedoucí k nemoci. „Když dítě onemocní hematologickou chorobou, tak je to přímo kontraindikací pro využití jeho pupečníkové krve, která je uschovaná. V takovém případě stejně musíme jít do registru a hledat štěp od dárce,“ říká prof. MUDr. Petr Cetkovský, Ph.D., ředitel ÚHKT. „Pravděpodobnost, že bude štěp využit, je v solidární bance nesrovnatelně vyšší než v bance komerční. Přitom kdyby jej rodina potřebovala pro své dítě, je možné jej i u nás dohledat. To ovšem neplatí všude na světě, v některých zahraničních registrech se po prvním vyšetření ničí informace vedoucí k identifikaci dárce,“ dodává MUDr. Petr Kobylka, CSc., který stojí u české solidární banky pupečníkové krve od samého začátku. 

Indikace od karcinomu prsu po roztroušenou sklerózu 

Příkladem podniku, který rodinám odběry nabízí, může být banka pupečníkové krve Národního centra tkání a buněk. Slovo „Národní“ v názvu této instituce může evokovat, že jde o banku solidární, ale není tomu tak. Za částku 14 900 korun si tu mohou rodiče nechat zmrazit pupečníkovou krev jen pro potřebu svého dítěte – s využitím pro jiné pacienty se údajně nepočítá. Za každý rok uchování se pak platí 1 590 korun. Než dítě dospěje, rodina utratí přes 40 000 korun, a to jde o nejlevnější z nabízených programů – za příplatek je například vyšetření HLA nebo zpracování pupečníkové krve „nejmodernější separační metodou“. Je na každém, aby zvážil, zda mu to za to stojí. Pomoci při takovém rozhodování by měly informace na webové stránce centra (www.natic.cz). Seznam chorob, které jsou podle tohoto pracoviště léčitelné pupečníkovou krví, je relativně extenzivní, obsahuje přes osmdesát položek – například i poměrně častá onemocnění, jako je roztroušená skleróza nebo revmatoidní artritida. Figurují zde také některé zhoubné solidní nádory jako karcinom prsu či renální karcinom. Pro onkology může být tato informace překvapivá: „Využití pupečníkové krve při léčbě karcinomu prsu a renálního karcinomu je nulové. Autologní transplantace u karcinomu prsu byla již dávno pro neúspěšnost zavržena a u renálního karcinomu se také nepoužívá,“ říká prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc., předseda České onkologické společnosti. Zařazeny tu jsou i jednoznačně dědičné choroby jako mukopolysacharidóza nebo Gaucherova choroba – a tady autologní transplantace nemá smysl už z principu: „Nemoci uvedené v tomto seznamu jako ‚nedědičné metabolické choroby‘ mají u pacientů jednoznačně genetický podklad. Změna genetické výbavy je v naprosté většině případů přítomná ve všech buňkách pacienta, tedy i v kmenových buňkách – prostá transplantace kmenových buněk pacienta není proto schopna primární genetickou příčinu opravit,“ uvádí přednosta Ústavu dědičných metabolických poruch 1. LF UK a VFN prof. MUDr. Viktor Kožich, CSc. 

A teď zpátky na zem… 

Také lékaři, kteří se léčbou kmenovými buňkami reálně zabývají, jsou výrazně méně optimističtí než odborníci Národního centra tkání a buněk: „Pro autologní transplantaci připadají z uvedeného seznamu v úvahu aplastická anémie a Fanconiho anémie. V Česku se ročně diagnostikuje jedno nové onemocnění Fanconiho anémií a pět dětí s aplastickou anémií. Pravděpodobnost využití vlastního štěpu pro konkrétní dítě je tedy extrémně nízká a musel by ji počítat statistik. Ve světě k několika podobným transplantacím došlo,“ říká prof. MUDr. Jan Starý, DrSc., přednosta Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN v Motole.
Vhodnost této investice je pak na stránce podpořena „příběhy úspěšné léčby“. Je zde příběh chlapce, diabetika prvního typu, který v USA v rámci studie podstoupil léčbu vlastními kmenovými buňkami z pupečníkové krve, kterou jeho rodiče nechali uchovat. Na stránkách www.natic.cz toto vyprávění končí optimistickým ujištěním: „Malý Barrett je po třech letech po podání infuze s kmenovými buňkami z vlastní pupečníkové krve zdravé a aktivní dítě. Jeho tělo stále produkuje inzulin.“ To svádí k závěru, že chlapec je vyléčen. Ve skutečnosti není. Jeho tělo opravdu po autologní transplantaci produkovalo inzulin, ale zbytkovou produkci tohoto hormonu měl i před léčbou. Závislý na terapii inzulinem je i nadále. První výsledky studie po ročním sledování byly publikovány v časopise Diabetes Care v roce 2009 s negativními závěry – transplantace kmenových buněk z vlastní pupečníkové krve nezlepšila vývoj diabetu v žádném ze sledovaných parametrů. Jedinou změnou bylo zvýšení regulačních T?lymfocytů. (Haller MJ et al. Autologous umbilical cord blood transfusion in very young children with type 1 diabetes. Diabetes Care. 2009;32:2041–2046). Podobně dopadly i výsledky po dvouletém sledování souboru. O tom se ale již nastávající rodiče na zmíněných stránkách nedozvědí. 

Když už i samo slovo „studie“ léčí 

Jiný zde popisovaný úspěch je ve skutečnosti úspěchem solidární banky, tak jako u příběhu z motolské nemocnice: „Na jaře letošního roku (2012) se podařil další zázrak díky transplantaci pupečníkové krve. Díky tomuto vzácnému zdroji kmenových buněk lékaři zachránili život dvouměsíční holčičce, u které se krátce po narození objevila vážná infekce a porucha krvetvorby.“ Následuje ještě několik informací o unikátních vlastnostech pupečníkové krve a pak nepříliš nápadný odkaz na původní zdroj informace. Teprve po jeho rozkliknutí a přečtení několika dalších odstavců je zřejmé, že šlo o transplantaci od dárce ze zahraničního registru. Stejně tak matoucí může být, že jako úspěch se tu popisuje pouhé zařazení do studie, případně i pouhé schválení studie: „Schválená klinická studie FDA slibuje léčbu autismu kmenovými buňkami z pupečníkové krve.“ Ve skutečnosti je obsahem sdělení pouze fakt, že byla schválena studie, nic více, nic méně. To, že dítě je zařazeno do studie, je už prezentováno jako doklad prospěšnosti léčby, jako je tomu u dvou slovenských dětí s dětskou mozkovou obrnou. 

Zdraví dítěte mi za to stojí 

Že podobné informace v cílové populaci rezonují, se dá zjistit na internetových fórech, na kterých diskutují nastávající maminky. Ta jsou mimořádně živá a možnosti uchování pupečníkové krve tu představují jedno z častých témat. Často se tu opakuje myšlenka, že „zdraví dítěte mi za to stojí“. Takový anonymní příspěvek vypadá třeba takto: „Já si myslím, že je lepší mít svou krev, pomůže v dosti případech, když nebudete mít svoji, nemusí se najít ani dárce, a to bych si pak škubala vlasy z hlavy. Raději vyhodím peníze z okna a budu doufat, že na to v životě sáhnout nebudeme muset, ale ty peníze do toho dám. Stejně se za něco utratí, tak ať jdou na dobrou věc!“ Stejně tak se ale čím dále častěji objevují i zcela protichůdné hlasy: „Čím více lidí se o tomto nehorázném podvodu dozví, tím lépe. Je neuvěřitelné, že stát nezakročí proti takovému velepodvodu. Dárcovství – prosím, to je moc prospěšná záležitost (sama jsem v registru dárců kostní dřeně – a registračních míst je mnohem více než těch na pupečníkovou krev). Ale nechávat si platit tisíce za to, že někoho záměrně uvedu v omyl tím, že mu budu vykládat, jak dělá dobře pro své dítě, ale nakonec, když nastane den ‚D‘, řeknu sorry, je prostě hnus. A stát s tím tiše souhlasí, z čehož se mi dělá docela zle.“ 

Vyhrála jste slevu… 

Většina českých těhotných pak asi osciluje mezi těmito dvěma póly. V současnosti se zhruba tři procenta nakonec rozhodnou pro podepsání smlouvy s komerční bankou pupečníkové krve. Důvod pro zesílení marketingových aktivit stále trvá. Tuzemský trh má zjevně rezervy – na Slovensku si tuto tkáň nechává uschovat každá desátá matka, většina z nich u společnosti Cord Blood Center. Ta působí i v České republice a počíná si přitom, jako by prodávala jakékoli zcela běžné spotřební zboží. Mimo jiné pracuje s celebritami – na propagační brožuře má velkou fotografii Olgy Šípkové s miminkem a její vzkaz: „Odběr pupečníkové krve je tou nejlepší investicí po narození mého dítěte.“ Tato společnost také sází na aktivní telemarketing podpořený například spotřebitelskou soutěží o kočárek. Kdo chce soutěžit, musí napsat do jednoduchého dotazníku jméno, předpokládaný termín porodu a kontakt na sebe – a těhotné si pak na webu vyměňují zkušenosti, kdo vyhrál jakou slevu: „Taky jsem se registrovala do soutěže o kočárek, a pak volali, že mám slevu na odběr. Já jsem dost nerozhodná, tak jsem si nechala poslat nabídku mailem, a dál jsem na ni nereagovala: ‚Za odběr Classic je ve Vašem případě 17 900 Kč, každoroční poplatek za uskladnění pro Classic je 1 590 Kč. Pokud se rozhodnete pro odběr Premium, kde se získává ještě o 40 % kmenových buněk více, pak uplatníme slevu až 3 000 Kč a cena je pro Vás za Premium 26 900 Kč a skladovací poplatek každoročně 1 990 Kč.‘ – to bylo v půlce července. O měsíc později volali znova, že mi slevují na polovic – tzn. konkrétně: ‚Pro Vás platí cena výherní, tj. CLASSIC odběr PK – 9 900 Kč/roční skladovací poplatek 1 590 Kč a PREMIUM odběr PK – 19 900 Kč/roční skladovací poplatek 1 990 Kč.‘,“ popisuje jedna z nastávajících maminek svou komunikaci s touto firmou. A sama pro sebe uzavírá (asi dost podobně jako po vyjednávání o výhodnějším telefonním tarifu): „Takže se asi vyplatí dělat drahoty.“ 

… neselhala jsem jako máma? 

A ani když už se žena rozhodne nabídku nevyužít, nemusí být pro ni věc vyřešená – pochybnosti, zda udělala dobře, mohou přetrvávat. I o tom matky anonymně hovoří: „Z finančních důvodů jsme to neudělali, trochu jsem z toho měla depky, jestli jsem jako máma neselhala, jestli jsem neměla pro své děti udělat více a peníze sehnat… a pak jsem po porodu někde poslouchala v autě rádio a mluvil tam nějaký lékař… že to je celé diskutabilní a super kšeft pro poskytovatele, ale že je otázkou, jestli vůbec je vhodné v případě onemocnění dítěte mu dát jeho krev – tu krev, která je de facto geneticky k dané nemoci náchylná… Jednoznačně je to postavený systémem – jsi?li dobrá matka, uchovej krev, pokud to neuděláš, měj výčitky, až se něco stane…“
Otázka, zda by příslušné úřady neměly nějak regulovat, jak komerční banky pupečníkové krve své klienty informují, se v této souvislosti zdá logická. Minimálně u Národního centra tkání a buněk na to stát má poměrně silný nástroj. Držitelem 24 procent akcií tohoto centra je ministerstvo zdravotnictví. 

Zdroj: Medical Tribune, Autor: Lucie Ondřichová, 11.03.2014