Zakladatelka a ředitelka pacientské organizace Achilleus z.s. věnující se nejčastější vrozené ortopedické vadě pes equinovarus congenitus (lidově golfová či koňská noha). Stáňa dlouhodobě pracuje na osvětě týkající se této vady, je autorkou a inicátorkou mnoha projektů pro rodiny i dospělé. V rámci svépomocné skupiny radí, pomáhá, poskytuje útěchu a všemi silami podporuje rodiče v léčbě. Spolek Achilleus distribuuje informační materiály, pořádá celorepubliková setkání rodin a provozuje půjčovnu dlah.
Více o léčbě www.ponseti.cz, více o spolku www.achilleus.cz

Koňská noha Vloženo: 09.07.2018

Dobré odpoledne, paní Bašatová. Jsem těhotná a lékař nám sdělil diagnózu koňské nohy. Projížděla jsem si články taky na webu, píšete, že je ve většině případů postižení miminka léčitelné. Nikde jsem ale nenašla třeba procenta, kolik případů se nepodaří vyléčit. Omlouvám se za negativní otázku, ale chceme vědět vše důležité, i když to nebudou dobré zprávy. Děkuju Petra


Vloženo: 12.07.2018
_ Odpovědět
Dobrý den Petro, za pozdní odpověď se omlouvám, je doba dovolených. Položila jste mi těžkou otázku. Snažím se v komunikaci s rodiči být optimistická, neb i to je součástí úspěšné léčby. Začala bych tím, co znamená „vyléčení“. Je potřeba si uvědomit, že nejde o nemoc, ale o strukturální změny v tkáni na konkrétním místě, které nemizí po pár sádrách. Jsou na vždy. Tkáň je tužší a v době růstu představuje větší či menší riziko recidivy vady. Tj. změna v tkáni je navždy, čas kdy to může „zlobit“ je do ukončení růstu. Potom to záleží na proběhnutých operacích. Řekněme, že pak už nejde o PEC jako takové, ale řešení následků operativních zásahů (v různém rozsahu, od žádných potíží až po další korekční operace atd.). Proto je Ponseti metoda tak unikátní, a řekla bych „nadějeplná“. Dává naději, předpoklad k co nejmenším invazivním zákrokům a později k co nejmenším po-operačním následkům. Druhým zásadním bodem je samotná léčba. V Iowě, kolébce léčby Ponsetiho metody, se uvádí úspěšnost až 95% (tj. dítě nikdy nebude muset absolvovat nic navíc krom 5 sáder, tenotomie, max transferu šlach a noha se bude vyvíjet dlouhodobě dobře). Bohužel, v České republice se úspěšnost pohybuje kolem 75% (jistě po chvíli hledání najdete statistiku z FN Bulovka, která má asi nejvíc objektivní informace). Pojďme si položit otázku Proč? Z dlouhodobého sledování zahraničních webu a také v ČR skupině (v tuto chvíli víc jak 700 rodičů) je patrné, že míra úspěšnosti je přímo úměrná kvalitě a dodržování Ponsetiho metody. Ta je přímo úměrná množství dětí, které konkrétní lékař léčil. Při počtu narození 200 dětí ročně s PEC (přičemž cca 100 míří do Prahy) připadá zbytek dětí léčených v ostatních menších či větších městech. Tj. při nejlepší vůli, ani v okresním městě nemají tolik případů, aby se stali odborníky na Ponsetiho metodu a tím je dlouhodobě léčba PM degradována. Nakonec stejně při recidivě je nutné vyhledat pracoviště, kde se na PM specializují. Takže, mohu-li poradit, PTEJTE SE! Na www.ponseti.cz jsou otázky, co by měl každý rodič svému lékaři položit a lékař odpovědět. Doporučuji vyhledat pracoviště, kde se schází víc případů, aby měli co nejvíc zkušeností a cvik v léčbě (sádrování není jen naložení sádry, s velmi malou nožkou se musí umět manipulovat, tak aby se docílilo správného postavení kostí, chce to cvik jako každý jiná dovednost). A ráda bych Vás nakonec uklidnila. Ač teď se Vám to zdá těžké a jste vyděšení, opravu se nebojte, dítko vše zvládne bez potíží, děti jsou neskutečně adaptabilní. A moje oblíbené rčení je, že kde bylo „našim“ dětem ubráno, jinde dostanou vrchovatě navíc. Až se za rok otočíte zpět a to nejhorší budete mít za sebou, ani Vám to nepřijde. Věřte v dobré výsledky a já Vám slibuju, že všechno dobře dopadne. Užívejte si těhotenství a těšte se na miminko. Stáňa B.
Přidat odpověd: