_Roztroušená skleróza mi život hodně změnila, miminka jsem se ale nevzdala

Jak to všechno začalo

První příznaky nemoci se u mě projevily zhruba před třemi a půl lety. Nejdříve to byla jen únava a později se přidalo brnění a natékání nohou, které bylo stále intenzívnější. Stávalo se mi, že po desetiminutové chůzi jsem "brněla" i půl hodiny. Nepřikládala jsem tomu příliš velkou váhu ale potom, co jsem o svým potížích řekla partnerovi, teď už manželovi, bylo jasné, že musím navštívit lékaře. Nemohla jsem jinak, partner vše pověděl mé mamince a společně na mě zapracovali a donutili mě. Paní doktorka mým problémům nepřikládala příliš velkou váhu, ale po nátlaku mě poslala na neurologii, kde se začalo s vyšetřeními. Nejdříve jsem na vyšetření očního pozadí, pak přišla na řadu lumbální punkce, na kterou jsem šla i přes nesouhlas tatínka, který měl strach, že skončím na invalidním vozíku.
Poté následovala magnetická rezonance (MR), ta spolu s lumbální punkcí potvrdily to, z čeho jsem měla největší obavu – roztroušenou sklerózu.
Velkou roli v mém bohužel správném podezření tehdy sehrál internet, na kterém jsem hledala, co by mé potíže mohlo způsobovat. Měla jsem strach, jak dopadnu, co bude dál, když se mé podezření potvrdí. Můj nyní už manžel, se kterým jsem se seznámila na diskotéce tři roky před tím, byl neustále se mnou, doprovázel mě na vyšetření a neustále mě konejšil, a říkal, že vše dobře dopadne.
Dá se říct, že hned po zjištění RS jsem zahájila léčbu, která pokračuje dodnes a asi nikdy neskončí...
Každý den si aplikuji injekčně léky. Neskutečnou oporou je mi můj manžel, který mi s aplikací pomáhá a drží mě za ruku, když náhodou trefíme „špatné místo“ a bolí to, dodává mi sílu. Občas trpí více než já, vidím mu to na očích, jelikož mi nemůže pomoct i když by moc chtěl.
V tuto chvíli vše vypadá, že se nemoc zastavila, ale více se dovím v dubnu, kdy mě čeká další MR. Doufám, že to zůstane tak jak je.

Roztroušená skleróza se mi do života hodně zapsala

Roztroušení skleróza můj život hodně změnila.
Začalo to inženýrskými státnicemi, které jsem měla dělat v květnu, a v červnu jsme měli naplánovanou svatbu. Nakonec to bylo naopak.
Vdala jsem se a státnice udělala až na podzim. Měla jsem období, kdy jsem manželovi říkala, ať si raději najde někoho jiného, že kdo ví, jak to se mnhou dopadne a nakonec se o mě ještě třeba bude muset starat. O tom ale nechtěl ani slyšet.
Díky nemoci jsem se naučila hodně věcí neřešit, a když něco nemůžu udělat kvůli únavě nebo kvůli své slabší pravé ruce, tak požádám někoho z rodiny, aby mi pomohl. I když se snažím raději sama, nechci být na nikom příliš závislá. V mém případě je únava a slabší pravá ruka a noha největší omezení, ale věřím, že se to časem zlepší.
Když došlo k potvrzení diagnózy RS, reakce mého okolí byly rozdílné.
Moje maminka to velmi prožívala a hodně si kvůli tomu poplakala, naštěstí jí byl silnou oporou její manžel, můj dá se říct nevlastní táta. Maminka má o mne neustále strach a sleduje mě, jestli mi není hůř.
Tatínek se zase snažil najít nejlepšího lékaře a doteď když se dozví, že jsem se zhoršila, nutí mne to rychle řešit.
Manžel na sobě moc nedával znát, co se v něm odehrává, ale vím, že měl, a pořád má, velký strach, z toho, co bude v budoucnosti, ale věří stejně jako já, že vše už bude jen dobré.

Plánování vytouženého Vojtíška

V životě jsem si nedokázala představit, že bych nemohla mít miminko.
I první otázka, kterou jsem položila paní doktorce byla, zda budeme moct mít děti. S manželem jsme mimčo chtěli už během školy, ale rodiče nás, dá se říci, přemluvili, abychom počkali, až budeme mít dostudováno.
Kvůli RS se ale plány musely změnit, myšlenky na miminko jsem se ale úplně nevzdala. Paní doktorka mě ale podpořila a řekla, že pokud MR dopadne na podzim dobře, od nového roku se můžeme začít pokoušet o miminko.
Po MR jsem si ještě promluvila s manželem a nastínila mu, co všechno moje těhotenství a mateřství bude obnášet, že mi bude muset pomáhat více než jindy, abych nebyla příliš unavená a nezhoršil se můj zdravotní stav.
Můj gynekolog sice moc nadšený z toho, že chceme mít miminko nebyl, jelikož je, jak se říká „stará škola“ a měl zažito, že žena s RS nemá mít děti. Nakonec ale respektoval naše rozhodnutí.

Těhotenství s roztroušenou sklerózou

Samotné těhotenství jsem si celkem užívala, přestože mi bylo od začátku špatně a těhotenské nevolnosti nebyly jen ráno a trvaly až do porodu.
Od třetího měsíce těhotenství jsem byla doma „na rizikovém těhotenství“, gynekolog nechtěl nic riskovat a i paní doktorka na neurologii byla pro. Bohužel jsem měla i těhotenskou cukrovku a musela jsem držet dietu, to se mi ale příliš nedařilo. Jedla jsem, co jsem mohla, jelikož nebylo moc toho, co mi nedělalo špatně a já chtěla alespoň trochu přibrat.
Kvůli nevolnostem jsem hodně zhubla a k porodu jsem šla se stejnou váhou, jakou jsem měla, před tím, než jsem otěhotněla.
Kvůli cukrovce jsem nastoupila do porodnice dříve s tím, že dojde k vyvolání porodu. To se ale příliš nedařilo. V nemocnici jsem strávila "dlouhé" dva dny, než jsem začala rodit.
Porod si příliš nepamatuji, vím jen to, co mi řekl manžel, který se mnou na porodním sále byl. Nikdo mi nechce věřit, že si jedenáctihodinový nepamatuji, ale je to tak.
Maličkému muselo být na svět trochu pomoženo zvonem, ale naštěstí je v pořádku a i po narození až na nějaké nuance, to nebylo jiné.
U každé ženy má porod jiný průběh, ale já tvrdím, že bez manžela a epiduralu, který jsem si nechala píchnout, bych neodrodila. Jsem teď neskutečně šťastná, že Vojtíška máme. Mateřství je ta nejkrásnější věc na světě. Jen mě mrzí, že jsem mohla kojit pouze 3,5 měsíce. Bohužel déle to nešlo, důvodem ukončení kojení byla ataka, kterou jsem po porodu měla. Přestože jsem podstoupila kapačky s kortikoidy a tím kojení o malou chvíli prodloužila, déle to bohužel nešlo a to mě mrzí ještě teď.
Velice mi to chybí, byly to krásné chvilky, které jsme s Vojtíškem měli jen pro sebe. Kromě ataky, jsem na tom zdravotně, dá se říct stejně jako před otěhotněním, a to i když se díky maličkému příliš nevyspím, ale i to společně zvládáme.
Mám kamarádky, které mají taky malé děti, a když se dověděly mou diagnózu, říkaly, že to na mě není vůbec znát. Já sama na sobě nepozoruji a ani nepociťuji, žádné odlišnosti od ostatních „zdravých“ maminek. Naučila jsem se s nemocí žít a vím co je v mých silách a co ne. Krom větší únavy a slabší pravé strany jsem jako každá jiná máma, s tím, že tyto nedostatky už umím celkem skrývat. Navíc díky háčkování hraček pro Vojtíška, které mě velice baví, dělám něco i pro sebe – trénuji jemnou motoriku.

Na život nejsem sama, a za to všem děkuji

V životě mám ale i hodně štěstí. Mám kolem sebe hodně lidí, kteří mně a manželovi, který je ve všem se mnou, hodně pomáhají - mojí maminku, nevlastního tátu, mého vlastního tátu, moji tetu, která je zároveň i Vojtíškovou kmotrou, a která se ho nemůže nabažit kdykoliv s ním je, a v neposlední řadě rodiče manžela, kteří se taky všemožně snaží nám pomáhat s maličkým. Stále nás udivuje jejich energie a snaha pomáhat, za což jsme jim velmi vděčni.
Každý se mě ptá, jestli plánujeme další děti a já hrdě říkám, že ano.
Pokud v dubnu dopadne MR dobře, příští rok se chceme začít snažit o druhé miminko.
Časem, pokud to zdraví dovolí, bychom chtěli ještě třetí.

Veronika Sváčková

Veronika s manželem a malým Vojtíškem

Foto archiv Veroniky Sváčkové

Co je roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 000 nemocných s RS. 

Na celém světě RS trpí 2,5 miliónů nemocných. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Podle epidemiologických průzkumů se v ČR nejvíce vyskytuje RS na severu Čech. Lékaři to přisuzují zhoršenému životnímu prostředím v této oblasti. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt na portále www.rskompas.cz.