_Kateřina Altmanová je přenašečkou genu hemofilie. Že si nechá dnes už velkého syna si musela těžce obhajovat
Hemofilie je vzácné dědičné onemocnění, které se vyznačuje významnou poruchou srážlivosti krve. Důsledkem toho může být hemofilik, zejména s nejtěžší formou nemoci, ohrožen na životě krvácením i v takovém rozsahu, s jakým si organismus zdravého člověka poradí. V případě úrazu je proto velmi důležité, aby osoby poskytující první pomoc a následné ošetření co nejdříve věděly, že poraněný trpí poruchou srážlivosti krve. V takové situaci totiž hemofilik vyžaduje specifické ošetření, spočívající především v nitrožilním podání srážecího faktoru a neodkladném transportu na nejbližší hematologické centrum.
Pro pohotovější rozeznání hemofiliků v situacích vyžadujících ošetření vznikl speciální projekt Českého svazu hemofiliků a sdružení Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou. Díky němu si mohou členové spolků zdarma, nečlenové za 200 korun, objednat sadu pomůcek, které jim pomohou s jejich identifikací a výrazně tak mohou snížit riziko zdravotních dopadů krvácivého stavu. Mezi tyto pomůcky patří i náramky, které finančně podpořila také společnost Roche.
Možností je hodně
„Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, či náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná o člověka s poruchou srážlivosti krve. Rychlá a správně mířená pomoc ve formě podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum mohou zachránit život i v případě, že pacient zůstane v bezvědomí. Jsme proto velmi rádi, že se díky této sadě dozví osoba poskytující prví pomoc potřebné informace mnohem rychleji,“vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Identifikátory lze kompletně objednat na webových stránkách www.hemofilici.cz nebo www.hemojunior.cz
Nejdůležitější a velmi praktickou identifikační pomůckou je náramek, na kterém má každý hemofilik uveden typ svého krvácivého onemocnění a telefonický kontakt na hemofilické centrum, kde je evidován. Dále sada obsahuje identifikační průkaz pacienta, samolepku s diagnózou na kartičku pojištěnce a termotašku s nápisem „POZOR DEFICIT SRÁŽLIVOSTI KRVE“ pro umístění koncentrátu s faktorem krevního srážení.
Nitrožilní podání faktoru je v případě krvácení u hemofiliků zcela zásadní. „Pokud hemofilik krvácí nebo je na krvácení podezření a pokud je vybaven koncentrátem srážecího faktoru, je nutné jej neprodleně nitrožilně aplikovat už v rámci přednemocniční péče, což zmírní intenzitu krvácení i následné komplikace. V případě krvácení do životně důležitých orgánů tak rychlá aplikace srážecího faktoru může nemocnému zachránit život. Veškerá diagnostická vyšetření včetně zobrazovacích metod by se měla provádět až po podání koncentrátu faktoru. Prodlení v podání může bezprostředně ohrozit život pacienta,“upozorňuje MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
Osvětu šíří i pacienti a jejich blízcí
Také díky tomu, že je hemofilie poměrně vzácná – v ČR jí trpí přibližně 1000 pacientů (z toho asi 200 dětí), je společenské povědomí o tomto onemocnění stále nízké. Proto je důležitá osvěta, ve které se angažují i sami pacienti a jejich blízcí. V rodině paní Kateřiny Altmanovésahá hemofilie až do 19. století. Když otěhotněla, musela si jakožto přenašečka hemofilie sama před sebou a také před okolím obhájit existenci dnes již dospívajícího syna. Šance, že bude nemocný, byla 50 % a jejísyn Petrhemofilii skutečně zdědil. Věděla, že to bude těžké, přesto říká, že to bylo to nejlepší rozhodnutí, jaké ve svém životě udělala. Dnes Kateřina a Petr Altmanovi přednášejí ve školách, aby vysvětlili dětem, co hemofilie znamená, jak mohou poskytnout první pomoc a především, že děti s hemofilií mohou vést plnohodnotný život.
Autor: redakce
