_Alena čekala na štěstí přes dvacet let, pak ji překvapila nemoc

„Můj život nelze rozhodně nazvat klidným. Protnuly jej tři zásadní vztahy, z nichž mám celkem čtyři děti. Svého současného muže jsem potkala po střední škole, tedy před více než dvaceti lety. Tomáš byl po dětské obrně upoután na vozík. V té době bylo povědomí o invalidních lidech dost malé. Veřejnost se neuměla v takových případech chovat a obecně se málo vědělo o tom, co takto postižený člověk potřebuje a co dokáže. Ani já jsem nevěděla, jak na nabídku přátelství ze strany tohoto mladého muže zareagovat. Byl mi nesmírně sympatický, ale zároveň jsem se trochu zalekla jeho postižení. A ani moji rodiče si nemysleli, že bych tuto situaci mohla zvládnout. Radili mi, abych vztah ukončila. Mnohokrát v životě jsem toho litovala, protože jsem k sobě po celá další léta nemohla najít vhodný protějšek a prošla jsem si tápáním v různých neuspokojivých vztazích,“ vzpomíná Alena. 

Oba dva pak prožili další léta, jak uměli. Tomáš se hned po rozchodu vrhnul na podnikání a založil si papírnictví. Po nějaké době se odstěhoval od svých rodičů do vlastního bytu, aby si vyzkoušel, jak bude vše zvládat. Zdokonalil se ve vaření, úklidu a dalších činnostech, které mu umožnily být zcela soběstačný a spoléhat se sám na sebe. Pracoval jako konzultant pro bezbariérový přístup v nově vznikajících objektech pro veřejnost. Pokoušel se také najít partnerku, a splnit si sen založit rodinu. Alena prošla dvěma vztahy. První manželství se strojním inženýrem, z něhož má třiadvacetiletou dceru Kristýnu, skončilo tragicky smrtí manžela. Z druhého, patnáct let trvajícího vztahu, se narodil syn Petr.

Z přátelství láska a děti

„Když jsem stála na konci nefungujícího vztahu, začala jsem změnou hodnot ve svém životě. S Tomášem jsme se za celé roky neustále potkávali jako přátelé. Občas jsme zašli na kávu nebo jsem se přišla podívat na to, jak můj dobrý kamarád krásně bydlí a jak se osamostatnil. Ale jednou přišla chvíle u skleničky vína, kdy jsme přiznali, že se nám vztahy příliš nevydařily. V žertu tenkrát padlo, že nakonec budeme spolu. Odešla jsem domů a ani ve snu by mne nenapadlo, že za rok to bude všechno pravda,“ říká Alena. Protože se znali roky, vše šlo velmi rychle a Alena s Tomášem spolu začali trávit veškerý volný čas, jakoby chtěli dohonit vše, co nestihli za posledních 20 let.

„Bylo nám spolu krásně, všechno se nám dařilo a klapalo nám to, jako hodinky. Přestěhovali jsme se do staršího rodinného domku se zahrádkou a začali si plnit své sny. Manžel velice toužil po dětech a to se mu splnilo. Naše štěstí ale z ničeho nic narušila moje nemoc. Po porodu holčičky mi byla diagnostikována roztroušená skleróza. Dostala jsem strach, ale můj partner mě podržel. Náš vztah si prošel tolika peripetiemi a museli jsme toho tolik překonat, abychom byli spolu, že jsme zvládli i tuto ránu. Kvůli nemoci jsem přišla o práci. Byla jsem zklamaná, že mě nikdo nechce zaměstnat, protože jsem se po mateřské dovolené na kolektiv kolegů moc těšila,“ popisuje Alena. Nezůstala však bez práce dlouho, díky dotaci úřadu práce pro ni v Domově pro osoby se zdravotním postižením Velehrad Vincentinum vytvořili na rok pracovní místo terapeutky.

Hlavně se nemoci nezaleknout

Alena nemoci nepodléhala a začala se pídit po léčbě, která by její stav stabilizovala a hledat cvičení – jak fyzické či paměťové, kterým by nemoci co nejlépe vzdorovala. „V mém okolí nebyla léčba na takové úrovni, jakou bych si představovala a tak jsem si našla výborného lékaře až v Brně. Ten mi nasadil injekční léčbu, kterou dodržuji. V tom, abych nezapomněla a píchla si na správné místo, mi pomáhá právě manžel. Řadu informací jsem si našla s pomocí internetu, hodně mi pomohla stránka www.rskompas.cz, kde jsem našla ukázky cvičení a obecně spoustu informací o své nemoci,“ vysvětluje Alena. S injekcemi se smířila velice rychle, jak sama říká, věděla, že existuje biologická léčba, která ji ochrání proti přehnaným projevům nervového a imunitního systému a chápala, že léčba bude pomáhat. „Nejvíc mi pomohlo, že jsem brzy po zaučení na klasickou injekci dostala pero – aplikátor injekcí. Uklidňovalo mě, že se v tom aplikátoru injekce schová, nevidím ji, a pak stačí přiložit nabité pero na místo vpichu a aplikovat. Když jsem si měla poprvé sama píchnout injekci, hodně mě psychicky podpořilo, že se manžel rozhodl být u toho se mnou,“ popisuje Alena. Podle ní je důležité, aby se aplikace injekce stala pro pacienta běžným úkonem – asi jako čištění zubů. Je dobré aplikovat injekci vždy ve stejný čas. „Já mám vždycky všechno předem připravené na stále stejném místě v jedné krabičce, takže nemusím nikam chodit, nic si podávat, manžel se mi podívá do aplikačního deníku, kde je poznamenáno, kam jsme aplikovali lék v předchozích dnech a podle toho mi vybere další místo, já si mezitím připravím čtverečky gázy, a pak to udělám rychle bez otálení. Celá operace mi trvá maximálně deset minut. Na aplikaci jsem si vyhradila podvečer, když už nikam nespěchám. Jde o to, aby si člověk vytipoval čas, kdy ho nic nikam netlačí. Například ráno lidé často spěchají do práce, a to může být docela stresující. Myslím, že je dobré, aby aplikace léku proběhla rychle, ale promyšleně,“ radí Alena.

Chuť do života roztroušená skleróza Aleně nevzala

Celý život Alena ráda psala, svou zálibu teď oprášila a přihlásila se do literární soutěže „Česko hledá spisovatelky“. Dostala se až do finále se scénářem Piloti z předměstí. Nedávno se jí podařilo získat práci jako terapeutický pracovník. „V každém případě je moje rodina pro mne vším. Užívám si toho, jak ty malé děti rostou a jak se zdokonalují, kolik toho už umí. Vážím si každého dne, který mohu se svou rodinou prožít a také se snažím pomáhat svým optimismem druhým lidem, kteří jsou stejně postiženi jako já a mají strach z budoucnosti. Beru to tak, že se snažím druhé povzbudit a vyslechnout je. Snad jim to trochu zmírní jejich utrpení,“ dodává Alena Filová Zedníčková.

 Tak to všechno začalo, na počátku byli dva, Alena a Tomáš.

Alena, Tomáš a prvorozený syn Matěj.

Alena a dcera Alžběta.

Maraton s roztroušenou sklerózou

Zítra, v pátek 4.3. 2016, startuje 5. ročník cvičebního Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS). Letos se k němu připojuje rekordních 23 měst z celé republiky i zahraničí. Lidé s roztroušenou sklerózou (RS), jejich rodiny, přátelé, ale i lékaři, terapeuti či zdravotní sestry obují tenisky a zapojí svaly, aby podpořili akci, jež se letos koná už popáté. Podle organizátorů – Nadačního fondu IMPULS, zlomí letošní akce rekord v účasti, předběžně počítají se 2 tisíci cvičícími. 
MaRS má za úkol upozornit nejenom na samotnou nemoc, ale především na to, že pohyb pacientům prospívá. S cvičením začne v pátek 4. března Praha, kde se cvičí nonstop 24 hodin. Postupně se k ní přidá dalších 22 měst. Ta si budou předávat pomyslný štafetový kolík až do soboty 5. března.