_Nemoc motýlích křídel: skutečný příběh maminky Zuzany a jejího syna Samuela

Zuzano, vaše diagnóza byla stanovena až v dospělosti, ale potíže jste měla od narození. Co tehdy říkali dermatologové?

Kožní lékařka v Košicích, odkud pocházím, ale i jiní lékaři a lidoví léčitelé, ke kterým jsem chodila jak ze Slovenska, tak z Ukrajiny tvrdili, že trpím ekzémem, že jde o trošku horší formu a průběh, ale že kolem osmnácti let moje potíže zmizí.
O nemoci se toho moc nevědělo, a tak na mne plácali masti všech barev, dodnes si pamatuju na zelenou, jako z močálu. Babička mi ze sádla udělala měsíčkovou mast a ušila mi rukavice, které jsem si brala na noc, když jsem si mastí namazala ruce.
Vzpomínám si i na to, jak mi rodiče v koupelně nad umyvadlem strhávali z kůže zaschlé obvazy. Plakala jsem, jako o život, ale jiné metody nebyly…

Nemoc přeci omezuje víc, než běžný ekzém, jak jste se s tím vypořádala?

Nikdy jsem nemohla dělat věci stejně, jako ostatní děti, nelyžovala jsem, na kole jsem začala jezdit až v pubertě. A všude jsem si s sebou nosila věci na ošetření kůže, i když i to bylo velmi limitované. Jen pro představu, běžné obvazy, ty které byly, byly pro moji kůži neskutečně drsné, a masti nebyly téměř žádné.

Ženy s EB jsou indikované k porodu císařským řezem, jak to bylo u vás, když nemoc nebyla podchycena?

Císařským řezem jsem rodila také, ale ne kvůli nemoci, ale proto, že Samík byl dost velký. Ale i porod moje nemoc samozřejmě poznamenala. Vzpomínám si, jak jsem měla na zádech náplast, kterou jsem měla přelepený vpich po epidurálu. Druhý den, když mi sestřičky náplast strhly, jsem cítila, jak mi celá záda hoří. Neviděla jsem si tam, takže nevím, jak to vypadalo, ale bolelo to hodně…

Kdy vás napadlo, že Samuel není v pořádku, že by třeba mohl být nemocný?

Došlo mi to hned, proletělo mi to hlavou jako blesk z jasného nebe, když jsem viděla, že má na prstících velké žluté puchýře. A to jsem v tu chvíli ani nevěděla, že nemá kůži na jedné patičce. Sestřičky se mu to snažily lepit a přelepovat, ale vždy to nanovo strhly a tím se to nehojilo. Pak jsem si na internetu našla číslo na EB centrum a to už paní primářka volala do Brna a hned nás tam objednala. Samíkovi bylo jedenáct dní, když jsme byli poprvé u paní primářky Bučkové v centru. Ta se o Samíka postarala a patička se mu za dva týdny zahojila.

Samuel už chodí do školky. Co zvládá, a co ne?

Samík si například ráno sám neobuje boty, protože je nutné je roztáhnout, aby si nesedřel kůži z paty. Je to náročné, nemůže si pomoct ani tak, že by si do boty dal prstíky, tak, jak to dělají běžně děti, když se obouvají, protože by si je odřel. Je problém si třeba i zapnout obyčejný knoflík, a to je samozřejmě problém i u mne, protože když nemám nehty, tak to moc nejde a když je mám, tak o knoflík zachytím. Boty jsou vůbec problém. Samík například v létě nemůže nosit sandálky na bosé nohy. Stále musí mít ponožky, i když je velké teplo. Ponožky musí i na spaní.
I běžné provozní věci ve školce jsou s určitým omezením. Dětem bylo vše vysvětleno, tak se snaží dávat pozor, ale to víte, ne vždy se vše podaří. Minulý týden mu některé dítě nerado šláplo na ruku a teď mu odpadává nehtík. Zda naroste, nebo nenaroste, uvidíme, ale pokud naroste, tak bude velmi ošklivý a deformovaný.
Paní učitelky ve školce jsou poučeny a mají u sebe všechna potřebná krytí a masti, aby mohly zasáhnout v případě nehody.

A co běžné dětské radosti?

Velmi jsme rozmýšleli a váhali jsme zda, Samuela posadit na odrážedlo. Báli jsme se pádů, chvíli trvalo, že si zvykl, v tu dobu nosil dvoje rukavičky. Ty svoje a ještě i rukavice na kolo. Snažili jsme se s ním chodit na rovné plochy, kde nebyly žádné díry, do kterých by s odrážedlem mohl zapadnout.
Další věc, která mě napadá, jsou třeba bazény. Ani v létě do bazénů nechodíme, protože když je Sam poraněný na kolenou či na rukách, tak bazén a chlorovaná voda hojení moc neprospívají.

Co Samuel dělá nejraději?

Těch věcí je mnoho! Moc rád kreslí, je hodně výřečný a inteligentní a rád si hraje s autíčky, snaží se psát, staví puzzle, teď si už i hraje s legem.
Když byl malý, tak mohl mít jen gumové nebo plyšové hračky.
Taky rád skáče na trampolíně a hraje si se svojí sestrou.

Má Sam nějaké kamarády?

Kamarády má hlavně ve školce - Lukáška, Davida, Jéňu, ti se ho nebojí, přistupují k němu opatrně a citlivě, neodsuzují ho, ale když potřebuje, tak mu pomohou.

Kolik času vám zabere péče o vaši a Samuelovu kůži?

Je to různé. Jeden den musím zasahovat každou chvíli, jednou ošetřuju odřeninu, pak puchýř a podobně, jindy je to jinak.

Jaká pomůcka Samuelovi nejvíce pomáhá žít běžný dětský život?

Samík od roka používá rukavičky šité na míru, jsou jako jeho druhá kůže. Když ráno vstane, tak hned po snídani je jdeme obléknout, i když jsme doma a nikam nejdeme. Tím, že jsou černé, tak ho mnoho lidí venku obdivuje s tím, že má krásné motorkářské rukavice. Atraumatické krytí je úžasný vynález, který pomáhá i mne, když se něco stane.

Máte nějaký sen?

Tak to je otázka, tím, že nemám nehty, nebo je mám ošklivé, tak bych někdy chtěla mít krásné nalakované nehty.

Jaké je přání Sama, čím by třeba jednou chtěl být?

Samík by v tuto chvíli chtěl být ze všeho nejvíc Batman…

Samík na odrážedle.

Foto: rodinný archív, DEBRA, Jiří Langpaul