_Děti s EB a škola
Častou otázkou rodičů dětí s EB je, jak to bude s jejich inteligencí. Odpověď je jasná: onemocnění EB nemá žádný vliv na intelekt člověka!
Pacienti s EB se mohou vzdělávat v běžných školách (v současnosti většinou s využitím individuálního vzdělávacího plánu či asistenta pedagoga). Jsou bystří, vzdělaní a mnohdy velmi talentovaní.
Rodiče se ptají i na to, jakého věku se jejich děti mohou dožít.
Jakého věku se lidé s EB dožívají?
EB je velmi různorodé a nevyzpytatelné onemocnění. U závažnějších forem v mnoha případech významně zkracuje délku života. Dochází i k úmrtí v kojeneckém věku. K EB se přidružuje celá řada komplikací, které mohou být příčinou úmrtí, jako je např. spinocelulární karcinom či celková sepse, vyčerpání organismu. Avšak současná lékařská péče ve specializovaných EB Centrech pomáhá pacientům život nejen výrazně prodloužit ale i zkvalitnit! I pacienti s dystrofickou formou vychovávají vlastní zdravé děti a někteří se už i těší na vnoučata.
Článek vznikl ve spolupráci s DEBRA ČR a MUDr. Hanou Bučkovou, PhD., primářkou Dětského kožního oddělení PEK FN Brno, koordinátorkou činnosti Klinického EB Centra.
Foto: Debra
