_Česká republika má první mobilní aplikaci, která pomáhá v boji se zákeřnou nemocí
Aplikace českého projektu CF Hero pomůže teenagerům, kteří trpí cystickou fibrózou. V období dospívání bývá pro pacienty nejtěžší dodržovat časově náročný léčebný režim. Aplikace jim hravou formou pomůže zkvalitnit a zefektivnit každodenní inhalace a dechové rehabilitace, vybudovat potřebné návyky a prodloužit život. Tým několika nadšenců, společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou, z.s., spolupracoval více než rok s lékaři, fyzioterapeuty a psychology na tom, aby aplikaci mohli představit veřejnosti. Ode dneška je k dispozici ke stažení pro zařízení s operačním systémem Android. Aplikace by nevznikla bez Nadace Vodafone, za jejíž podpory se v rámci velmi úspěšné fundraisingové kampaně #bezdechu podařilo vybrat dostatek financí na uskutečnění tohoto ambiciózního projektu
Aplikace pro chytré telefony CF Hero pomáhá nemocným budovat dlouhodobý návyk denních inhalací. Pomocí herních prvků, humoru a hravého designu zlepšuje odhodlání mladých pacientů dodržovat léčbu. Inhalace a dechová rehabilitace je hrou, za jejíž “hraní” se dostávají herní peníze (kysliky). Za ty lze pořídit oblečení pro svého avatara (postavičku) nebo si v Laboratoři koupit experiment, který je ztvárněn formou komixu. V komixech jsou pak vtipným způsobem a “mladým” jazykem přiblížené běžné životní situace, které však pro člověka s CF mohou mít i fatální dopad. Aplikace poskytuje touto formou tipy a triky, jak z těchto situací vyjít bez větší úhony a předejít zdravotním komplikacím.
Pomocí znázornění správného dechového vzoru (designováno s fyzioterapeuty) pomáhá aplikace zlepšit a zefektivnit inhalační léčbu a rehabilitaci plic a zvyšuje tak pravděpodobnost delšího a kvalitnějšího života s CF, protože prevence a dodržování léčby může vést k oddálení pobytů v nemocnicích, transplantaci plic, a i tolik důležitým dnům, “kdy je mi prostě jen tak obyčejně dobře”.
Dalším z přínosů aplikace je také práce s daty o inhalacích, která lze sdílet s ošetřujícím lékařem. Ten totiž často nemá potřebnou přímou zpětnou vazbu o zdravotním stavu pacienta. Při schůzce se ptá na události, které sahají daleko do minulosti, a pacient může odpovědi, byť i nechtěně, výrazně zkreslit.
Obrázek 1- zkrácená verze jednoho z edukačních komixů, název: SOCKA
Být teenagerem s CF
Mladí pacienti s CF často kompletní a správné informace o své nemoci ani o tom, jak s ní účinně bojovat. Kvůli snadnému přenosu bakterií se nemohou stýkat mezi sebou a sdílet své zkušenosti.
V období dospívání se navíc vymezují vůči svým rodičům a dalšímu okolí. Často si nemoc nechtějí ani připustit, nicméně inhalace léků a čištění dýchacích cest se musí provádět 2 – 5krát denně a dle zdravotního stavu po dobu několika desítek minut, ale i hodin. Při zdravotních komplikacích ztrácejí motivaci v tak náročném léčebném režimu pokračovat, a léčba je tak v průměru dodržována na méně než 60 %.
O projektu CF Hero
Počátky projektu CF Hero sahají již do roku 2017, kdy autor myšlenky Marek Vosecký, kterému se téměř před 5 lety narodila dcera s touto diagnózou, oslovil Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s., aby společně přihlásili projekt do akcelerátoru Laboratoře Nadace Vodafone. K projektu přizvali Jana Mihule, který s cystickou fibrózou úspěšně bojuje už 36 let. Tento akcelerační program spolu vyhráli a získal hlavní cenu i vedlejší cenu publika. Započaly dlouhé měsíce designu se zapojením množství expertů z nejrůznějších oblastí (lékaři, fyzioterapeuti, psychologové, odborníci na budování návyků).
V průběhu roku 2018 a 2019 tým aplikaci vyvinul ve spolupráci se společnostmi NETVOR a Butterflies and Hurricanes. Ještě předtím však bylo nutné zajistit financování vývoje, což se podařilo v listopadu 2017 jednou z nejúspěšnějších fundraisingových low-cost kampaní #bezdechu za podpory Nadace Via (Darujme.cz); Nadace a zaměstnanců společnosti Vodafone, dalších partnerů a samotné CF komunity.
Co je cystická fibróza
Cystická fibróza (dále jen CF) je závažné genetické onemocnění, které postihuje hlavně plíce. Postupně je ničí do jejich úplného selhání. Problémy se dostavují i v trávení kvůli nefunkční slinivce a často se v průběhu věku přidává cukrovka, onemocnění jater a srdce nebo osteoporóza. Prognóza dožití nemocných s cystickou fibrózou se neustále zlepšuje, nicméně zatím se nemoc nedá vyléčit. Průměrná délka života s CF v Evropské Unii je dnes 28 let (v České republice 25 let).
Léčba jen zmírňuje příznaky a postup nemoci. Pacienti podstupují každodenní inhalaci léků, polykají hromady prášků, vitamínů a v případě infekcí často končí na kapačkách plných silných antibiotik v nemocnici. V konečné fázi nemoci je sice možná i transplantace plic, ale tuto šanci nedostanou všichni pacienti. A ani po transplantaci není doba dožití stejná jako u jinak zdravého člověka.
V České republice sdružuje pacienty s touto nemocí Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Autor: redakce
